מיזמים בהובלת עמותת "פרס לחיים" בתחום הטכנולוגיה המסייעת :

מיזם ALS-FRS
 

רקע:

מהלך והתקדמות מחלת ה- ALS שונה מאוד בין החולים במחלה. רק 10% מהחולים יאריכו ימים למעלה מ-10 שנים.
לכן, מדידה מדויקת של התקדמות מחלת ה-ALS הינה קריטית עבור הטיפול בחולה, וחשוב מכך, עבור התאמה מדויקת
של טיפולים חדשניים ב-ALS.  כיום, המדד הנפוץ והמקובל ביותר למעקב אחר התקדמות המחלה הוא שאלון עט ונייר
(ALSFRS-R). השאלון נערך על ידי רופא מומחה ALS ובודק את היכולת לבצע 12 תפקודים שגרתיים שונים ביניהם הליכה,
אכילה, דיבור התלבשות וכו'. לשאלון המלא לחץ כאן
 

הבעיות העיקריות בשיטת מדידה זו:
 

● דורשת ביקור במרפאה שהוא יקר וקשה לחולים אשר הופכים להיות משותקים בהדרגה. לכן, הם נוטים להימנע מביקורים קליניים, מצב המחלה שלהם נותר לא מבוקר ומונע קבלת החלטות רפואיות אופטימאליות.

● השאלון הוא מדד סובייקטיבי, תלוי באדם השואל את השאלות, ובמי שעונה (חולה, בן משפחה או מטפל) והשינויים היומיים שלהם בהערכה.

שילוב זה הופך את המעקב המדויק אחר מצב המחלה למדד יקר, קשה ומוגבל. מדד  ALSFRS-R הוא מדד התוצאה העיקרי לניסויים קליניים עבור חולי ALS, מגבלותיו הופכות אותו להיות החסם העיקרי למציאת התרופה המיוחלת למחלה.
 

החזון:

עמותת "פרס לחיים" שואפת לשפר באופן ניכר ומשמעותי את המדד להתקדמות מחלת ה- ALS ולהפוך אותו לזול יותר, מדויק ונגיש לחולים ולרופאים. הדבר ייעשה על ידי פיתוח של מוצר חדשני, אמין ואחיד שאושר קלינית ויחולל מהפכה בניטור מחלת ה-ALS.

הפתרון:

יישום על גבי טלפון חכם אשר ינטר חולים בסביבתם הטבעית  
ויאסוף מידע קליני אובייקטיבי, מקיף ומתמשך על החולה.
כל הפרמטרים יימדדו באמצעות חיישנים ויוערכו על ידי אלגוריתמים שיימצאו ברקע.
הנתונים שייאספו יוכלו לשמש כבסיס למחקר עתידי.